कभी नहीं हंसती थी... डॉक्टर के पास गईं तो पता चला 4 बहनों को थी ये अजीब बीमारी!

माता-पिता अक्सर अपने बच्चों की परेशानी को दूसरों से पहले समझ जाते हैं. ऐसा ही हुआ पॉल और एशली हिगिनबॉथम के साथ, जिनके छह बच्चे हैं. उनकी सबसे छोटी बेटी, ऑस्टिन, जन्म से ही ठीक महसूस नहीं कर रही थी. वह ठीक से सो नहीं पाती थी, ज्यादातर समय रोती रहती थी, और कभी मुस्कुराती या हंसती नहीं थी. जैसे-जैसे वह बड़ी होती गई, उसके हाथ कांपने लगे और उसकी ग्रोथ धीमी पड़ गयी. माता-पिता को लगा कि यह कोई साधारण बात नहीं है. जब ऑस्टिन 18 महीने की हुई, तो डॉक्टरों ने उसके दिमाग और जेनेटिक (आनुवंशिक) टेस्ट किए.

रिपोर्ट आने पर पता चला कि उसे चियारी मालफ़ॉर्मेशन नाम की एक दुर्लभ दिमाग की बीमारी है. उसकी मां एशली ने कहा, “जब मैंने स्क्रीन पर एमआरआई की रिपोर्ट देखी और उस पर ‘चियारी विकृति’ लिखा था- वह पल हमारी जिंदगी पूरी तरह बदल गया.”

क्या है चिआरी मालफॉर्मेशन
चिआरी मालफॉर्मेशन (Chiari Malformation) एक दुर्लभ दिमाग की बीमारी है. यह तब होती है जब खोपड़ी (skull) का आकार छोटा या गलत बन जाता है, जिससे दिमाग के निचले हिस्से जिसे सेरिबैलम (Cerebellum) कहा जाता है, नीचे की ओर रीढ़ की हड्डी (spinal cord) के हिस्से में दब जाता है. सेरिबैलम हमारे संतुलन, चाल-ढाल, और शरीर के समन्वय ( Coordination) को नियंत्रित करता है. जब यह हिस्सा दब जाता है, तो व्यक्ति को चलने-फिरने, संतुलन बनाने या सामान्य काम करने में मुश्किल होती है और दर्द महसूस होता है.

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डॉक्टरों के मुताबिक, इस बीमारी के लक्षणों में —

• लगातार सिरदर्द
• मांसपेशियों में कमजोरी या जकड़न
• चलने या संतुलन बनाए रखने में परेशानी,
• नसों में दर्द
• और कभी-कभी रीढ़ की हड्डी टेढ़ी होना (स्कोलियोसिस) शामिल है.
• गंभीर मामलों में पैरालिसिस भी हो सकता है.
• यह बीमारी बहुत दुर्लभ है — लगभग हर 2,000 लोगों में से 1 व्यक्ति को होती है.

सफल ब्रेन सर्जरी, लेकिन चौंकाने वाले नए खुलासे
ऑस्टिन की जांच में पता चला कि उसका दिमाग उसकी रीढ़ की हड्डी पर दबाव डाल रहा था और स्पाइनल फ्लूइड (रीढ़ में बहने वाला तरल) रुक गया था. इसे ठीक करने के लिए डॉक्टरों ने ब्रेन सर्जरी करने का फैसला किया. सर्जरी के लिए परिवार वेस्ट वर्जीनिया से न्यूयॉर्क गया. ऑपरेशन सफल रहा और जब ऑस्टिन होश में आई, तो वह मुस्कुराई- जैसे उसका दर्द अब खत्म हो गया हो. लेकिन खुशी ज्यादा देर तक नहीं रही. सर्जरी के सिर्फ 5 दिन बाद, डॉक्टरों ने बताया कि उनकी तीन साल की बेटी अमेलिया को भी चियारी विकृति (Chiari Malformation) है, और उसकी रीढ़ की हड्डी टेढ़ी (Tethered spinal cord) हो गई है. उसे भी सर्जरी की जरूरत थी.

चारों बहनों की हुई सफल सर्जरी
फिर उनकी सात साल की बेटी ऑब्रे में भी अजीब लक्षण दिखने लगे. वह जल्दी गुस्सा हो जाती, अकेली रहने लगी और बार-बार यूटीआई (मूत्र संक्रमण) होने लगा. जांच में पता चला कि उसे भी वही बीमारी है. बाद में उनकी ग्यारह साल की बेटी एडाली, जो कई सालों से पैर दर्द की शिकायत कर रही थी, उसमें भी यही बीमारी निकली. एक ही परिवार की चार बेटियों को एक ही दुर्लभ बीमारी के लिए सर्जरी करानी पड़ी. अब चारों बच्चियां धीरे-धीरे ठीक हो रही हैं और उनकी सेहत में काफी सुधार है. उनकी मां ने कहा — “आखिरकार, अब हमारी बेटियां सुकून की सांस ले पा रही हैं.”