बीमार बच्चे को दी गई दुनिया की सबसे महंगी दवा, लगा 16 करोड़ का इंजेक्शन

हैदराबाद का रहने वाला 3 साल का बच्चा अयांश गुप्ता दुर्लभ जेनिटक बीमारी से पीड़ित है. इस साल फरवरी में आजतक ने अयांश पर एक रिपोर्ट में बताया था कि कैसे उसके इलाज के लिए 16 करोड़ रुपये के इंजेक्शन की जरूरत है. अब ये इंजेक्शन अयांश को लग गया है. अयांश का स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) टाइप 1 के लिए इलाज हो रहा है. 

अयांश के माता-पिता रूबल और योगेश ने क्राउड फंडिंग के जरिए इंजेक्शन के लिए रकम जुटाई. ZOLGENSMA नाम की यह वंडर ड्रग हैदराबाद आई और बच्चे को 9 जून को इसे दिया गया.  

इम्पेक्ट गुरु डॉट कॉम की ओर से फंडिंग जुटाने में रूबल और योगेश की मदद की गई. बच्चे के लिए इंजेक्शन जुटाने की मुहिम में रूबल और योगेश को उस वक्त बहुत सहारा मिला जब केंद्रीय वित्त मंत्रालय ने इंजेक्शन को बाहर से मंगाने पर लगने वाला 6 करोड़ रुपये की ड्यूटी हटा ली. 

अयांश का रेनबो चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल में इलाज चल रहा है. अयांश के पिता योगेश ने उन सभी लोगों का आभार जताया है जिन्होंने दुनिया की सबसे महंगी दवाओं में से एक को मंगाने के लिए उनकी मदद की. योगेश के मुताबिक ये उनके बेटे के लिए नए जीवन के समान है. 

अयांश के लिए इम्पेक्ट गुरु फंडरेज़र ने 14.84 करोड़ रुपये इकट्ठे किए. इसके लिए 62,450 डोनर्स ने चंदा दिया. इस क्राउडफंडिंग कैम्पेन में सबसे बड़ा डोनेशन 56 लाख रुपये का था.

ZOLGENSMA  को अमेरिका से 2,125,000 डॉलर्स (16 करोड़ रुपए) में आयात किया गया. 

SMA  दुर्लभ जेनेटिक रोग है जो न्यूरो मस्कुलर जंक्शन्स को प्रभावित करता है. ये टाइप 1 और टाइप 2, दो तरह की होती है. इसमें टाइप 1 अधिक गंभीर है जिससे अयांश पीड़ित है. ये रोग सर्वाइवल मोटर न्यूरॉन (SMN1) जीन में जेनेटिक गड़बड़ी की वजह से होता है. ये जीन एसएमएन प्रोटीन को एनकोड करता है जो मोटर न्यूरॉन्स के सर्वाइव करने के लिए जरूरी होता है.

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ZOLGENSMA  सिंगल डोज इंट्रावेनस इंजेक्शन जीन थेरेपी है. इसमें खराब SMN1 जीन को एडिनोवायरल वेक्टर के जरिए बदल दिया जाता है.   

इससे पहले रेनबो चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल, सिकंदराबाद में अगस्त 2020 और अप्रैल 2021 में दो बच्चों को ZOLGENSMA  दिया जा चुका है. लेकिन तब ये दवा Novartis कंपनी ने मुफ्त उपलब्ध कराई थी.

अयांश के लिए फंडरेज़र मुहिम में बॉलीवुड और खेल जगत की कई हस्तियों ने सहयोग दिया. बॉलीवुड से अजय देवगन, अनिल कपूर, श्रद्धा कपूर, आलिया भट्ट, राजकुमार राव कार्तिक आर्यन, सारा अली खान, अर्जुन कपूर, अनुराग बसु, के अलावा क्रिकेटर्स में से आर अश्विन, वाशिंगटन सुंदर, दिनेश कार्तिक ने अपने सोशल मीडिया पेजों पर अपने फॉलोअर्स से अयांश के लिए फंड की अपील की. अहम सेलेब्रिटी डोनर्स में विराट कोहली, अनुष्का शर्मा, अर्जुन कपूर और सारा अली खान शामिल हैं. अहम कॉरपोरेट डोनर्स में धर्मा प्रोडक्शन्स, टी सीरीज, सिपला भी शामिल हैं.  

अयांश महज 13 महीने का था जब उसकी इस दुर्लभ बीमारी का रूपल और योगेश को पहली बार पता चला था.  

Zolgensma के ब्रैंड नेम से मिलने वाली Onasemnogene abeparvovec दवा का इस्तेमाल स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी के इलाज में होता है. Avexis की ओर से विकसित की गई इस ड्रग के निर्माण के अधिकार Novartis दवा कंपनी ने हासिल किए हैं. अमेरिकी फूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन (FDA) ने 2019 में इस ड्रग को मंजूरी दी.

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