थैलेसीमिया मरीजों के लिए उठाए जा रहे ये कदम

दिल्ली सरकार के दिव्यांगता आयुक्त टी.डी. धारीयाल ने कहा कि थैलेसीमिया, सिकल सेल एनीमिया और हीमोफीलिया को 'आरपीडब्ल्यूडी अधिनियम 2016' में शामिल किया जा चुका है और थैलेसीमिया अब दिव्यांगता के तहत उच्च शिक्षा के लिए पांच प्रतिशत आरक्षण के दायरे में आता है.

नेशनल थैलेसीमिया वेलफेयर सोसाइटी ने रविवार को '25वें अंतर्राष्ट्रीय थैलेसीमिया दिवस' के मौके पर नई दिल्ली में एक कार्यक्रम का आयोजन किया जिसमें धारीयाल ने कहा कि रोजगार में हालांकि ऐसा कोई आरक्षण नहीं है. लेकिन इन मरीजों को स्वास्थ्य के आधार पर नौकरी देने से इंकार नहीं किया जा सकता है और न ही इनके साथ कोई भेदभाव किया जा सकता है. थैलेसेमिया के मरीज नौकरियों में आरक्षण के अलावा दिव्यांगों के लिए बनाई गई सभी योजनाओं का लाभ उठा सकते हैं.

राष्ट्रीय स्वास्थ्य मिशन (एनएचएम) के ब्लड सेल कोओर्डिनेटर और वरिष्ठ सलाहकार विनिता श्रीवास्तव ने बताया कि हीमोलोबिनोपेथीज (थैलेसीमिया और सिकल सेल एनिमिया) के प्रबंधन और रोकथाम पर राष्ट्रीय दिशा-निर्देश 2016 में प्रकाशित किए जा चुके हैं और इस नीति का ड्राफ्ट तैयार है जिसकी अधिसूचना चुनावों के बाद किसी भी समय जारी की जा सकती है. उन्होंने कहा कि थैलेसीमिया के मरीजों के लिए हर राज्य में उचित धनराशि आवंटित की गई है.

कार्यक्रम को टीसीएस, सोडेक्सो, एचसीएल, सॉयल, वॉलमार्ट, जैक्वार और आरएनए टेक्नोलॉजी, आईपी अटॉर्नी का समर्थन मिला, जिन्होंने थैलेसीमिया के मरीजों के संदर्भ में नीतियों पर बातचीत की.

इस अवसर पर नेशनल थैलेसीमिया वेलफेयर सोसाइटी के महासचिव डॉ. जे.एस. अरोड़ा ने हाल ही में पंजाब और हरियाणा में मरीजों को उचित उपचार उपलब्ध कराने के लिए सराहनीय कार्य करने के लिए विनिता का धन्यवाद किया.

उन्होंने कहा कि विकलांगता के संदर्भ में जनवरी 2018 में जारी किए गए दिशानिर्देश तर्कसंगत नहीं थे, विशेषज्ञों ने थैलेसीमिया और सिकल सेल एनीमिया को विकलांगता में शामिल करने के लिए मानदंड दिए हैं, लेकिन इन्हें अधिसूचित नहीं किया गया है.

उन्होंने विनिता से अनुरोध किया कि इन्हें जल्द से जल्द अधिसूचित किया जाए. डॉ. अरोड़ा ने धारियाल से भी विकलांगता प्रमाण पत्र के लिए डिसेबिलिटी बोर्ड को जल्द से जल्द निर्देश देने का अनुरोध किया.

इस मौके पर थेलेसीमिया के 100 से अधिक मरीजों ने कोरपोरेट्स के साथ बातचीत की और महत्वपूर्ण मुद्दों पर चर्चा की.